ایتنا- دو نفر از مبتلایان به بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک کمپینی در شبکه‌های اجتماعی راه انداختند.
دوشنبه ۲۷ مرداد ۱۳۹۳ ساعت ۱۴:۳۷
کارزار "یک سطل آب سرد" برای آگاهی درباره بیماری "ای ال اس"
این کارزار سیاستمداران، افراد مشهور و هنرمندان را ترغیب کرد تا درباره این بیماری عصب‌های حرکتی، اطلاع‌رسانی و کمک مالی کنند.
به گزارش ایتنا از دویچه وله، پیت فریتس ۲۹ ساله به بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ای ال اس) مبتلا است. این بیماری یکی از بیماری‌های عصب‌های حرکتی تن است که به عصب‌های دستگاه مرکزی اعصاب در مغز و نخاع آسیب غیرقابل ترمیم وارد می‌کند و موجب فلج مرکزی و حرکتی می‌شود.
در این بیماری به‌ویژه ماهیچه‌های دست، پا، ساعد، سر و گردن آسیب جدی می‌بینند. مثل بسیاری دیگر از بیماری‌های دستگاه مرکزی عصب‌های تن، علت بروز این بیماری هم مشخص نیست و برای آن درمانی هم وجود ندارد.
بیشتر مبتلایان به بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک دچار فلج جدی می‌شوند و این بیماری از عمر طبیعی بیمار مبتلا می‌کاهد.
استیون هاوکینگ، فیزیکدان نظری و کیهان‌شناس معروف، یکی از چهره‌های شناخته‌شده‌ای است که به بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک مبتلا است.
پیت فریتس ۲۹ ساله تلاش دارد اطلاع‌رسانی درباره‌ی این بیماری را افزایش دهد و پول بیشتری برای تحقیقات گسترده‌تر درباره‌ی آن جمع‌آوری کند.
در اواخر ژوئیه سال جاری (۲۰۱۴) پیت فریتس و دوستش پت کویینن که او هم به این بیماری مبتلا است، تصمیم گرفتند برای افزایش آگاهی درباره بیماری، کمپینی راه بیاندازند.
آن‌ها یک سطل بزرگ آب سرد را روی سر خود ریختند، ویدیویی از این اقدام ضبط کردند و در فیس‌بوک و توییتر به اشتراک گذاشتند.
این دو از ۳ نفر دیگر دعوت کردند تا ظرف ۲۴ساعت آینده آن‌ها نیز یک سطل آب سرد به قصد اطلاع‌رسانی درباره بیماری روی سر خود خالی کنند. اگر این ۳ نفر تا ۲۴ ساعت این ویدیو را تهیه و به اشتراک نگذارند، باید یک چک ۱۰۰ دلاری به انجمن حمایت از بیماران مبتلا به اسکلروز جانبی آمیوتروفیک ارسال کنند.
پیت و پت هشتگ #StrikeoutALS را برای کمپین خود در شبکه‌های اجتماعی انتخاب کردند. بازی ساده‌ای که ابتدا از مبتلایان به این بیماری شروع شد، خیلی زود فراگیر شد و به شهرت رسید.
سطل آب بر سر فرماندارها، سناتورها و چهره‌های سرشناس خالی شد
کریس کریستی، فرماندار ایالت نیوجرسی آمریکا، با شلوارک و تی‌شرت در حیاط خانه‌اش جلوی دوربین موبایل ایستاد؛ گفت که دعوت یکی از انجمن‌های حمایت از مبتلایان به بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک را می‌پذیرد و چون دختر و پسر کوچکش را بسیار دوست دارد، از آن‌ها می‌خواهد که سطل آب را بر سر او خالی کنند.
فرماندار نیوجرسی از سناتور کوری بوکر که سناتور ایالت نیوجرسی است، جیمی فالوم، مجری شبکه خبری "ان بی سی" و مارک زاکربرگ، پایه‌گذار و مدیرعامل فیس‌بوک، دعوت کرد تا در ۲۴ ساعت آینده به کمپین بپیوندند. چند ثانیه بعد بچه‌های کوچک او سطل بزرگ آب را بر سر پدر خالی کردند.
سناتور کوری بوکر چند ساعت بعد ویدیویی را در صفحه فیس‌بوک خود منتشر و به کمپین پیوست. سناتور کریستوفر مورفی از ایالت کنتیکات و سناتور جیم هایمز از همین ایالت هم برخی دیگر از سیاستمدارانی‌اند که دعوت را پذیرفتند، سطل آبی بر سر خود خالی کردند و از دیگران خواستند تا به اطلاع‌رسانی و کمک به پژوهش بیشتر درباره این بیماری کمک کنند.
مارک زاکربرگ، بیل گیتس را دعوت کرد
مارک زاکربرگ، مدیرعامل فیس‌بوک، روز جمعه (۱۵ اوت) دعوت فرماندار نیوجرسی را قبول کرد. او در حیاط منزل خود سطل بزرگی آب روی سر خود ریخت و گفت: «اوه، خیلی سرد بود.»
زاکربرگ رو به دوربین از بیل گیتس، مدیرعامل شرکت مایکروسافت، شرلی سندربرگ، یکی از مدیران ارشد فیس‌بوک، و رید هیستینگز، مدیرعامل "نت‌فلیکس"، دعوت کرد تا به کمپین بپیوندند. زاکربرگ تاکید کرد که بهتر است هم سطل آب را رو سر خود خالی کنید و هم مبلغی وجه نقد به خیریه‌های مربوط به این بیماری کمک کنید.
روز شنبه (۱۶ اوت) بیل گیتس قبل از پایان مهلت ۲۴ساعته به دعوت زاکربرگ لبیک گفت؛ در حیاط خانه‌اش ابتدا نشان داد که نقشه‌ی دقیقی برای تعبیه سطل آب در بالای سرش کشیده، بعد سطل را که به میله فلزی بالای سرش وصل شده بود، نشان داد و در نهایت آب روی سر او سرازیر شد.
مدیرعامل مایکروسافت حالا از کریس اندرسون، مدیرعامل "تد"، و رایان سیکرست، مجری برنامه‌ی رادیویی محبوب "رایان سیکرست"، دعوت کرد تا به این حرکت بپیوندند.
جیک اوون، خواننده و نوازنده، گلن مک کوی، رئیس باله‌ی سان فرانسیسکو، تیم هاکی شهر بوستون، جان ایسنر، تنیس‌باز معروف، جف بروس، از مدیران "آمازون"، اسکات واکر، فرماندار ایالت ویسکانسین، رینس پیری‌باس، رئیس کمیته‌ی ملی حزب جمهوری‌خواه آمریکا، و اد مارکی، سناتور ایالت ماساچوست، برخی دیگر از چهره‌های مشهوری‌اند که به دعوت‌ها پاسخ گفتند و سطل بزرگ آب را روی سر خود خالی کردند.
در هر ۱۰۰ هزار نفر، یک یا دو نفر به بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک مبتلا می‌شوند. بیش از ۳۰ هزار نفر در آمریکا به این بیماری مبتلا هستند. این بیماری در میان افراد نژاد قفقازی که در مناطق جغرافیایی آسیای میانه، آسیای غربی، آسیای جنوبی و برخی نواحی اروپا زندگی می‌کنند، بیشتر به چشم می‌خورد.
کد مطلب: 31931
